Громадська організація «Дюшенна України» інформує про важливість відповідального та достовірного висвітлення теми прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна (ПМД Дюшенна).
Організація протягом тривалого часу підтримує дітей і дорослих із цим рідкісним захворюванням, співпрацює з українськими та міжнародними медичними експертами та сприяє впровадженню сучасних стандартів діагностики і лікування в Україні.
У зв’язку з появою у світі інноваційної генної терапії, яка наразі:
- не зареєстрована в Україні та країнах ЄС;
- застосовується лише за суворими медичними показаннями;
- потребує комплексного обстеження та постійного медичного контролю;
- має надзвичайно високу вартість;
- у суспільстві поширюється значна кількість неперевіреної та емоційно забарвленої інформації.
Це може призводити до:
- формування хибних очікувань у родин;
- відмови від необхідного лікування та реабілітації;
- погіршення психологічного стану дітей і батьків;
- порушення прав дітей у публічному просторі.
У зв’язку з цим закликаємо мешканців громади, представників медіа, громадських діячів та всіх небайдужих:
- відповідально ставитися до поширення інформації;
- користуватися лише перевіреними медичними джерелами;
- утримуватися від публічних висловлювань без консультацій із фахівцями;
- поважати гідність та психологічний стан дітей і їхніх родин.
Пам’ятаймо: коректна інформація та підтримка є важливою складовою допомоги родинам, які виховують дітей із рідкісними захворюваннями.
